| RSS|Главная
Меню сайта
Рекомендуем
Официальный сайт Московского Патриархата
Православие.RU
Богослов.RU
Православный телеканал «Союз»


Сайт Тульской епархии
Синодальный отдел благотворительности
Милосердие.ru
Сайт для людей, готовых помочь
Милодар
Главная » 2013 » Февраль » 1 » «Ибо любовь может оскудевать у людей, но не у Бога..."
02:44
«Ибо любовь может оскудевать у людей, но не у Бога..."
   30 января 2013 года состоялась встреча сотрудников Отдела по благотворительности и социальному служению Тульской епархии с детьми и родителями, членами Тульской региональной общественной организации содействия инвалидам детства с расстройствами аутистического спектра и их семьям «Маленькая страна – Мы Есть!» В дар детям был передан развивающий конструктор «Русь златоглавая», из которого в процессе моделирования можно собрать 12 храмов и 1 монастырь.
  Как часто сетуем мы сегодня, что окружающие нас люди стали более злыми, «закрытыми» даже для самых близких. Что это? Защитная реакция в ответ на постоянные психоэмоциональные перегрузки, именуемые модным ныне словом «стресс»? Или начинают сбываться Евангельские слова о том, что в последние дни «по причине умножения беззакония во многих оскудеет любовь»? (Мф. 24, 12)
  Весь мир существует, как известно, только благодаря любви Божией. По любви и для любви Бог сотворил все из ничего. Но, иногда, по вине нас, грешных, преемство любви может закончиться. И что тогда? Вслед за равнодушием взрослых на цивилизацию  неожиданно  наступает доныне неведомая, страшная  детская болезнь. Дети, со дня сотворения мира, считающиеся олицетворением  активности, жизнерадостности (ведь не зря малышей всегда называли маленькими солнышками!), любознательности и потребности в общении и человеческом тепле, наши дети, вдруг замыкаются в себе…
  Небольшая цитата: «С раннего детства больные не выявляют интереса к звуку человеческого голоса, не смотрят в глаза, избегая прямого взгляда, не просятся на руки, не ходят за родителями «хвостиком». Для этих больных порой нет различий между мамой и чужой тетей, для них все чужие, в том числе и сверстники, с которыми детки этой категории не идут на контакт и не проявляют ни к ним, ни к их игрушкам никакого интереса».
 Вышеприведенная жуткая картина характеризует детей, страдающих аутизмом, т.е. неспособностью  формировать эмоциональные отношения с окружающими.
 Аути́зм (от греч. auto - «сам») - это (согласно медицинским источникам) расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки впервые проявляются, как правило,  у маленьких детей,  в возрасте до трех лет.
  Явные причины аутизма до сих пор не установлены.  Генетика заболевания сложна, и в настоящий момент неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра.  По некоторым данным на сегодня аутизмом страдает каждый 88-й ребенок в мире. Причем у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек. Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко выросло с 1980-х годов.
 За сухими информационными строчками известного электронного энциклопедического справочника скрываются боль, страдания и тысячи неразрешимых проблем, стоящих перед родителями аутистов, прежде всего, матерей, ведущих борьбу за своих  детей, ежедневно и постоянно.
  Об этом и многом другом говорилось январским вечером  в небольшой  «приемной» комнате в досугово-развивающем клубе для особых детей «Маленькая страна» (Тула,ул.Болдина, д. 112 б). Сотрудники Отдела по благотворительности и социальному служению Тульской епархии  по приглашению Тульской региональной общественной организации содействия инвалидам детства с расстройствами аутистического спектра и их семьям «Маленькая страна – Мы Есть!» встретились с родителями детей, страдающих различными формами психологического отчуждения, и нуждающихся в постоянном духовном окормлении духовенством Тульской епархии.
 Время встречи было оговорено заранее, так как именно во второй половине дня появляется возможность для дополнительных занятий у педагогов; освобождаются после выполнения служебных обязанностей работающие родители; относительно свободны по вечерам и сами дети, посещающие днем коррекционные учреждения: детский сад или школу.
   Беседа периодически прерывалась звонком в дверь – на пороге появлялись новые дети и взрослые, а в соседних помещениях шли своим чередом занятия, разработанные по особым, уникальным методикам. Преподаватели, работающие с детьми-аутистами, - психологи по образованию, получают  дополнительную подготовку, посещают спецкурсы и тренинги, знакомятся с опытом зарубежных коллег, ведь говорить открыто о теме аутизма в России начали не так давно.
   Майя Пименова, мама пятилетней Наденьки, рассказывает: «Я читала, что у нас об аутистах общественность узнала в 90-е годы. Научно происхождение этой болезни так и не доказано. До 1,5 лет  ребенок был абсолютно здоров, что подтверждают отзывы специалистов, наблюдавших мою дочь. А потом такое вот изменение в поведении. В настоящий момент неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма».
  К разговору присоединяется Лариса Лушина, мама 16-летнего Кирилла: «Наши дети особые, они нуждаются в постоянной, ежедневной реабилитации – до 40 часов занятий в неделю, т.е. в день – не менее 5-8 часов. Многие не разговаривают, мы используем карточки для общения. Мой сын – не исключение. У него развита письменная речь, вот на компьютере он хорошо печатает.  Это помогает Кириллу в школе. (Кирилл посещает 9-й класс ГОУ ТО «Тульская специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат VII вида»). Среди нас и одаренные дети есть. Вот, смотрите, - это  еще один Кирилл к нам пришел,  у него такие замечательные способности к лепке из пластилина!»
 <Среди детей, страдающих аутизмом, встречаются индивидуумы, которые проявляют гениальные способности в какой-либо области (музыка, живопись). Аутизмом предположительно страдали философ Иммануил Кант, сказочник Ганс Христиан Андерсен, художник Нико Пиросманишвили. В то же время, эти же дети могут не иметь простейших бытовых и социальных навыков, - примечание автора>.
   Мама 12-летнего Кирилла, Наталья Мартынова,  с  нежностью и любовью замечает: «В  день у нас точно целая коробка пластилина (а порой и не одна) «уходит»! Любит мой мальчик животных, героев мультфильмов лепить. До 2-х лет ребенок был абсолютно нормальный. Нужно заниматься с ним много дополнительно. Я замечаю – за 2 месяца развития с педагогом появляются результаты. Нужно, как можно больше, стимулировать творческие способности. Наши педагоги здесь с ребятами и лепят, и рисуют…»
   А в это время Кирилл, получив листы чистой бумаги и фломастеры, «в мгновение ока» нарисовал забавного осьминога и загадочного морского слона, снабдив свои работы тщательно выведенными печатными буквами подписями-комментариями, и даже захотел подарить их!
 Лариса продолжает: «Задача педагога – развить способности каждого ребенка по максимуму, ведь даже с родителями наши дети контактируют не так, как обычные».
 Майя: «Психологи через многократное повторение пытаются по запросу родителей научить ребенка чему-то. Даже методика такая иностранная есть, ABA называется».
 <(ABA-Applied Behavioral Analysis, он же ПАП (Прикладной анализ поведения). Методику применяют ради того, чтобы скорректировать поведение детей–аутистов, а также обучить их социальным навыкам: от простых, вроде самостоятельного одевания, питания, соблюдения гигиенических норм, до более сложных:  таких, как взаимодействие с другими людьми,  – примечание автора>.
   Наталья Мартынова: «Мой ребенок очень активный. Я добилась того, что он ходит в 4-й класс  Иншинской средней общеобразовательной школы им. Л.Н. Толстого. У нас хороший учитель, дружный класс. Нас не обижают».
 Майя Пименова: «Этим и хороша сельская школа. В обычных, поверьте мне, все не так».
 Лариса Лушина: «Да, проблемы есть, и прежде всего, в самой семье. Особенно, если это первый ребенок у мамы, то много трудностей. Например, ребенок не разговаривает долгое время. Но считается, что ничего страшного, мальчики всегда начинают говорить позже по сравнению с девочками».
   Майя: «У нас речь была до 1,5 лет, а потом вдруг исчезла…»
   Лариса: «Мы обошли столько специалистов, если бы Вы только знали…»
 Наталья: «Но ведь в том-то и дело, что какие-то прогнозы дать невозможно».
   Все 3 женщины, практически одновременно: «Спасение таких детей – это дело самой семьи!»
  Майя добавляет: «Мой девиз: «Хочешь стоять на месте – беги! Хочешь передвигаться вперед – беги еще быстрее!»
 <Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребенка. Несмотря на то, что при раннем поведенческом вмешательстве ребенку можно помочь в обретении навыков самопомощи, социального взаимодействия и общения, немногим детям удается перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия, - примечание автора>.
 Наталья Мартынова: «Я делаю все, что могу. У меня 2 детей. Отвожу Кирилла в Иншинскую школу. Он на всех уроках присутствует. 3 раза в неделю у нас еще и дополнительные занятия. Ходим на психологическую моторную коррекцию. Что это? Ну, это простыми словами, как физкультура для мозга – через определенные движения осуществляется мозговая коррекция. 1 раз в неделю мы «Центр внешкольной подготовки» на улице Октябрьской  посещаем. Очень нам курсы по бисероплетению и тестопластике нравятся! Еще и в музей оружия новый ездим, там занятия по керамике предложили… Нам, к сожалению, пора домой. Но мы с Вами, надеемся, не прощаемся!»
 Дальнейший разговор продолжается с Майей Пименовой.
 Майя:  «Возвращаясь к теме постоянного развития ребенка -  в этой связи для каждой семьи свои проблемы финансирования встают. Я вот – не классический вариант в нашей схеме собой представляю: одинокая, но работающая мама.  Как удается и ребенком полноценно заниматься и работать? – Детский сад выручает. Мы живем в Мясново, и вот, через весь город, приходится возить Надю в садик специальный». 
 <Майя имеет в виду ГДОУ ТО «Детский сад компенсирующего вида с приоритетным осуществлением квалифицированной коррекции недостатков в физическом и психическом развитии воспитанников №1» на ул. Макаренко №11 «А», - примечание автора>.
   «Работаю я музыкальным руководителем тоже в дошкольном учреждении и по сменам. Первая смена – работа, вторая – занятия с Надей. А еще в среду  у меня дополнительный выходной день есть, по Закону РФ нам полагающийся. Пришлось изучать законодательство!  Наш Центр здесь, на улице Болдина, - это же еще и возможность обмена информацией, в том числе и юридической.
 У нас с Надей каждый день недели очень насыщенно выглядит: посещаем психолога-логопеда, ходим на групповой тренинг-общение. Мы тоже в курсе  по керамике  из  цикла «Школа мастеров» в музее оружия участие принимаем. Надюша еще и индивидуально с психологом занимается. Ведь нам всему приходится учиться. Основная проблема – абсолютно нет потребности в общении, зачастую только на уровне физиологии.  У Нади доминирует визуальное восприятие мира, на слух информация тяжело воспринимается. Она ведь даже на собственное имя не откликалась».
   «А чем Надя любит заниматься?»
  Майя: «Любит пуговицы перебирать. Тут Лариса рассказывала, как хорошо ее Кирилл компьютером владеет, а моя Надя в 5,5 лет прекрасно в телефоне мобильном разбирается. Чуть отвлеклась мама, так все настройки мобильного уже изменены! А еще мы с Надей в игры развивающие на компьютере играем…
 На проезд в общественном транспорте у нас по 4-5 часов в день уходит!  Как ни странно, но там Надя ведет себя просто идеально…
 Как выдерживаем такой ритм жизни? А наши мамы здесь – все сильные очень. Ведь, кто не может это понести, тот от ребенка просто отказывается…»
 В ответ на очень личный вопрос о вере, Майя  рассказала: «Осознание Божественного начала пришло ко мне «из ниоткуда». В 10 лет возникло желание - креститься. Я много размышляю о Надиной болезни, и вот читаю, в том числе и религиозную литературу, и задумываться стала о разных вещах серьезных, о юродстве, например…
 Надю мы крестили в 3 месяца. А еще у нас отец Виталий в садике появился.
<Майя говорит об иерее Виталии Карпенко, настоятеле  храма в честь равноапостольных Мефодия и Кирилла, учителей Словенских,  между  приходом которого и руководством ГДОУ №1 был заключен официальный договор, согласно которому священник и его добровольные помощники своей деятельностью способствуют развитию духовности у детей, пониманию основ православного восприятия мира,- примечание автора >.
 Дети к нему тянутся. Мы, родители, тоже нуждаемся в духовном окормлении, наставничестве. А еще нас совместные паломнические поездки по святым местам интересуют».
 К разговору присоединяется Людмила Юрьевна Коломейцева – администратор «Досугово-развивающего клуба  для особых детей «Маленькая страна», мама ребенка-аутиста: «В сети Интернет у нас действует свой сайт: http://autisminreal.ucoz.ru.
 Помощь и поддержку нашей общественной организации получают 68 детей с аутизмом и их семьи.  Клуб помогает семьям, нам, в свою очередь, помогают добродетели, но, в основном, мы существуем за счет грантовой деятельности. Благодаря различным программам, реализованным «Маленькой страной» совместно с партнерами из государственных структур и сферы бизнеса, дети занимаются лечебной верховой ездой, плаванием, получают дополнительную помощь психологов, дефектологов и других специалистов. Педагоги, занимаются с детьми  в как можно более неформальной обстановке, чем чаще, тем лучше. Лишь при таком режиме можно надеяться на положительную динамику.
 «Расскажите, пожалуйста, как Вас находят заинтересованные в общении люди?»
 Людмила Юрьевна: « Есть налаженные контакты со СМИ, наши плакаты висят в больницах и учреждениях.  Хочется сказать всем: мы – большая семья. Согласитесь, легче найти сторонников там, где есть общая боль. У нас в штате сейчас 6  педагогов разных направлений. Есть положительные результаты: творческие работы  детей-аутистов  охотно принимают на различные выставки, вызывают  они интерес  и  на ярмарках.
 Многие программы направлены на социальную адаптацию, интеграцию детей в образовательные учреждения города, подготовку к независимому проживанию. Силами волонтеров и родителей, привлекая спонсоров и благотворителей, проводятся масштабные городские акции (16 июня). Наша организация занимается информированием общества о проблемах аутизма, защитой прав особых детей, активно работает с вузами города и волонтерскими движениями.
 В декабре 2012 года благотворительный Отдел Тульской епархии пригласил наших представителей принять участие в секционном заседании  по теме «Социальное служение в Русской Православной Церкви», состоявшееся в рамках VII образовательных Рождественских чтений, проходящих в Тульской митрополии. У нас много планов относительно  возможности сотрудничества с Тульской епархией. Взять хотя бы это помещение на улице Болдина, оно ведь не освящено у нас…
 А еще  есть много мам, несущих это бремя в одиночку. Они просто отчаиваются. Одна мама сказала мне недавно: «Я никуда больше не хожу. Мои руки опустились».  Трудно жить без поддержки. Трудности окружают нас и наших детей со всех сторон: образовательные, воспитательные. Ребенок-аутист по большому счету на всю жизнь остается малышом…»
 Сегодня специалистами  разработано множество различных методик, направленных на выработку у ребенка-аутиста  определенной независимости, самостоятельности и навыков социальной адаптации, в тяжелых случаях детей учат основам невербального общения. Но основная нагрузка, связанная с реабилитацией, падает на хрупкие  женские  плечи. Достоин восхищения подвиг, который несут матери больных детей. Несут день за днем, на протяжении всей своей жизни во имя Любви.
 Значит, мы напрасно боимся? «Ибо любовь может оскудевать у людей, но не у Бога. И даже в нашем мире любовь Божия всегда готова силою благодати, силою Духа Святого «немощная врачевать и оскудевающая восполнять» - всегда, когда на нашей стороне есть готовность и желание ответить на любовь Божию любовию же.
 
 P.S. Принято решение о том, что настоятель храма в честь равноапостольных Мефодия и Кирилла, учителей Словенских, иерей Виталий Карпенко, будет духовно окормлять родителей и детей, страдающих аутизмом,  на базе «Досугово-развивающего клуба для особых детей «Маленькая страна».
 

 В статье была использована  информация с сайтов:
 http://shkolazhizni.ru; http://ru.wikipedia.org; http://isranova.ru
 
Просмотров: 1794 | Добавил: moderr
Календарь
Архив записей
Статистика

Copyright MyCorp © 2024